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Chi siamo
Cosa facciamo?
Fondazione REB ha come obiettivo trovare una cura attraverso la Ricerca Scientifica e la gestione del Registro dell’Epidermolisi Bollosa (EB).
L’EB è una malattia genetica rara ed ereditaria della pelle che provoca la formazione di bolle e lo scollamento della pelle alla più lieve frizione.
Per questo motivo i bambini e adulti affetti da EB vengono detti “bambini e adulti farfalla”.
Si tratta di una malattia di cui è difficile parlare e con la quale è un inferno convivere.
I bambini e adulti con questa patologia vivono costantemente con il dolore associato a ferite simili a ustioni. Il dolore intenso e le lesioni ripetute portano a una disabilità progressiva e le forme più gravi riducono l’aspettativa di vita a causa di una forma aggressiva di cancro della pelle che si sviluppa in tenera età o nell’adolescenza.
La ricerca medica, portata avanti da alcune case farmaceutiche o finanziata da fondi di beneficienza incentrata su strategie di modifica e correzione genetica si è posta come obiettivo l’individuazione di trattamenti efficaci ed eventualmente di una cura.
Le persone affette da EB hanno tutti grande coraggio e resilienza che li aiuta ad affrontare il dolore incessante.
Quello che più desiderano è avere ciò che la maggior parte di noi dà per scontato: una vita senza dolore.
Cosa facciamo?
Fondazione REB vuole rappresentare un punto di riferimento nel Terzo Settore dedicato alle malattie rare per la promozione di un modello innovativo di fare Ricerca Scientifica che ha veramente al centro i malati, i loro bisogni, i loro interessi in relazione ai trattamenti e alla loro qualità della vita. Il perseguimento di tale obiettivo è garantito dalla natura stessa della composizione dell’organo di governace principale e dalla Presidenza, in capo a soggetti reali portatori di interesse e privi di qualsiasi conflitto di interesse con case farmaceutiche o gruppi di ricerca scientifica.
Nel triennio 2021 – 2023 prevediamo di proseguire nel percorso avviato negli anni precedenti, che sono stati focalizzati alla creazione del Registro, con un maggiore focus su:
• Effettivo utilizzo del Registro per la ricerca scientifica. A testimoniare tale orientamento strategico, il nome della Fondazione è stato cambiato da Fondazione Registro EB a Fondazione Ricerca EB;
• Espansione degli attuali ospedali e centri clinici aderenti al registro;
• Introduzione di nuovi ambiti di studio, quali quello sulla Qualità della Vita. A tale proposito è stato lanciato il progetto QoL REB, che ha costruito il primo questionario sulla qualità della vita dei malati EB interamente concepito dalle persone affette dalla patologia. Lo studio, unico al mondo, è stato effettuato in collaborazione con il dipartimento di Statistica della Università Bicocca di Milano, con l’applicazione della metodologia pseudo-delphi;
• Introduzione di nuovi programmi e servizi, quali:
➭ lo sviluppo del Portale dei pazienti, che consente loro di accedere alla propria area del
Registro.
➭ lo sviluppo della APP collegata al Registro, che consentirà a tutte le persone partecipanti
al registro di rispondere ai questionari sulla qualità della vita.
➭ nel futuro, la APP sarà il canale per l’avvio della Telemedicina.
• Miglioramento e maggiore diffusione dell’assistenza e cure domiciliari. Questo passo sarà fondamentale perché le persone affette da EB in Italia possano beneficiare dei trattamenti che arriveranno in Italia nel corso dei prossimi anni;
• Rafforzamento del posizionamento; crescita e articolazione della rete dei sostenitori e delle collaborazioni con enti, organizzazioni, istituzioni, gruppi di ricerca, sia nazionali che esteri.
Fondazione REB ETS considera elemento chiave in questo percorso un coinvolgimento consapevole e articolato della comunità dei malati, dei loro caregivers e di tutti gli stakeholder che afferiscono al mondo della ricerca sull’Epidermolisi Bollosa.
A tal fine verrà sempre più implementato un utilizzo mirato degli strumenti di comunicazione digitale e lo sviluppo di progetti a sostegno delle comunità locali e dei territori in cui operiamo.
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