La nostra Missione è riassunta nei seguenti punti: - assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio italiano; - supportare la ricerca verso il trattamento dei sintomi e della cura definitiva; - accrescere la diffusione della conoscenza della malattia nel più vasto pubblico; - favorire la conoscenza, la formazione e la specializzazione di medici e professionisti sulla malattia.

Debra Italia è un’associazione non a scopo di lucro che, dal 1990, si occupa di Epidermolisi Bollosa (EB), una malattia genetica rara e cronica per la quale non esiste ad oggi alcuna cura e che in Italia colpisce 1 bambino su 82.000. 

Debra Italia si batte per assicurare che tutte le persone che soffrono di EB abbiano accesso ai migliori trattamenti e supporto medico su tutto il territorio italiano. 

Debra Italia, inoltre, sostiene la Ricerca nel trattamento dei sintomi e promuove studi per lo sviluppo di una cura definitiva.

Lo scopo dell’associazione è anche quello di diffondere la conoscenza della malattia ad un vasto pubblico e accrescere la formazione e la specializzazione di medici e professionisti dedicati alla malattia. 

A tal fine, Debra Italia promuove e finanzia la formazione e l’aggiornamento di diversi specialisti, anche all’estero, e favorisce la nascita di network e collaborazioni tra personale medico italiano.

Debra Italia è l’unico referente italiano di Debra International, l’associazione che, a livello mondiale, rappresenta le istanze e difende i diritti dei malati di EB nel mondo.  

Debra Italia ha favorito, negli anni, la nascita e lo sviluppo di centri ospedalieri specializzati nell’offrire supporto multidisciplinare ai malati di EB.

Debra Italia ha dato altresì avvio alla realizzazione del primo Registro Italiano delle persone affette da Epidermolisi Bollosa. Prezioso contributo per la raccolta di informazioni statistiche sulla malattia, il Registro potrà essere utilizzato per il coinvolgimento informato dei pazienti ad eventuali future sperimentazioni di nuovi trattamenti o farmaci. 

Le attività di Debra Italia coprono diversi ambiti:

- Fornire servizi che direttamente o indirettamente apportino beneficio a persone afferre da EB, quali assistenza medica, assistenza sociale, consigli e diffuzione di formazione;

- Promozione e stimolo di collaborazioni e scambi di conoscenze tra persone che soffrono di EB e di altre organizzazioni che supportano l'EB anche al livello internazionale;

- Stimolare la Ricerca Scientifica, clinica e farmacologica negli ambiti afferente all'EB, con l'obiettivo di trovare nuovi approcci per lo sviluppo di terapie o trattamenti dei sintomi;

- Coordinare lo scambio di conoscenze scientifiche, cliniche e know-how tra professionisti;

- Accrescere la consapevolezza del vasto pubblico verso l'EB;

- Promuovere una attitudine positiva del pubblico verso le persone affette da EB;

- Rafforzzare la consapevolezza e migliorare il vissuto della malattia di tutte le persone direttamente o indirettamente impattate dall'EB;

- Organizzare Congressi Nazionali e Internazionali, incontri e discussioni, eventi e cene di beneficienza.

Aiuta Debra Italia ETS a diffondere la conoscenza della patologia e a supportare malati e famiglie tramite ricerche scientifiche e cliniche e assistenza. La missione di Debra consiste nell’allargare e consolidare le iniziative tese ad agevolare la ricerca medica e a migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa patologia.