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Acerca de nosotros

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare es el órgano representativo de la comunidad de personas con enfermedades raras. Desde hace más de 20 años trabajamos por la protección y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias junto a más de 160 asociaciones afiliadas en continuo crecimiento. Desarrollamos un diálogo constante con los representantes de las instituciones, investigadores, actores privados, representando las solicitudes de las personas con enfermedades raras y las posibles soluciones. Damos voz a todas las personas que padecen una enfermedad rara o ultra rara, así como a aquellas que todavía están buscando un diagnóstico.

Y nosotros, ¿qué hacemos?

Con nuestro Servicio de Escucha, Información y Orientación ayudamos a familias y personas con alguna enfermedad rara a superar los momentos difíciles que inevitablemente se presentan en su vida día a día. Nuestros operadores especializados ofrecen información de calidad, una criticidad muy sentida en el contexto de las enfermedades raras ya que quienes se encuentran con esta realidad a menudo tienen dificultades para identificar fuentes de información existentes y verificadas.
A nivel político e institucional, trabajamos para traducir en acciones concretas a favor de los pacientes raros lo informado en las recomendaciones del Consejo Europeo de 8 de junio de 2009 para el desarrollo de Planes Nacionales en relación con el programa de acción comunitario para la Salud Pública .


¿Por qué donar?

Los pacientes raros juntos llenaríamos el estadio de San Siro 25 veces. Raros no significa pocos. Con tu aportación podremos dar voz a los más de 2 millones de personas que viven con una enfermedad rara ya sus familias y llevar a cabo nuevos proyectos para mejorar su calidad de vida.
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