Con nuestro Servicio de Escucha, Información y Orientación ayudamos a familias y personas con alguna enfermedad rara a superar los momentos difíciles que inevitablemente se presentan en su vida día a día. Nuestros operadores especializados ofrecen información de calidad, una criticidad muy sentida en el contexto de las enfermedades raras ya que quienes se encuentran con esta realidad a menudo tienen dificultades para identificar fuentes de información existentes y verificadas.
A nivel político e institucional, trabajamos para traducir en acciones concretas a favor de los pacientes raros lo informado en las recomendaciones del Consejo Europeo de 8 de junio de 2009 para el desarrollo de Planes Nacionales en relación con el programa de acción comunitario para la Salud Pública .